Beneficios de un programa de soporte para familiares de pacientes al final de la vida: estudio multicéntrico

• Autores: Ana Soto Rubio
• Directores de la Tesis: María Pilar Barreto Martín (dir. tes.), Marián Pérez Marín (codir. tes.)
• Lectura: En la Universitat de València ( España ) en 2018
• Idioma: español
• Tribunal Calificador de la Tesis: Rosa María Baños Rivera (presid.), Claudia Castañeiras (secret.), Shane Sinclair (voc.)
• Programa de doctorado: Programa de Doctorado en Promoción de la Autonomía y Atención Socio Sanitaria a la Dependencia por la Universitat de València (Estudi General)
• Materias:
  • Ciencias médicas
    • Ciencias clínicas
      • Psicología clínica
• Enlaces
  • Tesis en acceso abierto en: TESEO
• Resumen

  • 1. INTRODUCCIÓN La situación de final de vida supone una serie de retos añadidos que han de afrontar el paciente y su familia, quienes han de ir adaptándose a numerosas pérdidas progresivas que culminarán con el fallecimiento del familiar (Mitrani, 2006).

    Ante la situación de enfermedad grave y final de vida de uno de sus miembros, la mayoría de las familias cuentan con una persona que asume la responsabilidad central del cuidado, el “cuidador familiar principal”, definido como: “aquel miembro de la familia que se encarga de los cuidados del paciente, la mayor parte del tiempo, o durante más tiempo que otros cuidadores familiares” (Pérez-Marín, 2000).

    Los cuidadores familiares suelen proveer más de la mitad de los cuidados requeridos por pacientes en estado avanzado de enfermedad (Abellán y Esparza, 2012). Numerosos estudios e intervenciones en familias del paciente al final de la vida, incluida la estrategia actual en Cuidados Paliativos del Sistema Nacional de Salud, se centran en la figura del cuidador familiar principal, dando especial importancia al funcionamiento del sistema y la familia (Aoun et al. al., 2015; Ventura et al., 2014; Ministerio de Sanidad, Política Social e Igualdad Español, 2011).

    El asumir las tareas principales de cuidado puede tener un fuerte impacto en el bienestar físico y psicológico de la persona que las asume, convirtiéndose en el cuidador familiar principal. Este impacto puede influir negativamente tanto en la salud del paciente como en la del cuidador familiar (McCorkle et al., 2007; Given et al., 2004; Harding y Higginson, 2003; Northouse et al., 2000). La mayoría de los cuidadores familiares están en una posición tanto de cuidar como de necesitar cuidados; por eso se les ha calificado como “el paciente oculto” (Kristjanson y Aoun, 2004; Wilkinson y Lynn, 2005).

    Además, mejorar el estado emocional de estos cuidadores familiares y reducir sus niveles de sobrecarga se refleja en muchos casos en una reducción de los costos relacionados con su salud (Hall, Moriarty, Mittelman and Foldes, 2014).

    En el caso de las intervenciones para mejorar el estado emocional del cuidador familiar del paciente al final de la vida, la investigación apoya su eficacia (Aoun et al., 2015, Jacobs et al., 2011, Docherty et al., 2008; Lorenz et al., 2008; Rabow, Hauser and Adams, 2004; Emanuel et al., 2000). A pesar de esta evidencia, su implementación en el contexto práctico hospitalario sigue siendo, hasta el día de hoy, muy limitada (Badr et al., 2015; Docherty et al., 2008; Lorenz et al., 2008).

    Finalmente, la literatura científica reciente deja clara constancia de la necesidad de realizar más estudios que pongan a prueba programas de intervención en pacientes al final de la vida y sus familiares (Badr et al.2015; Docherty et al., 2008; Lorenz et al., 2008).

    2. OBJETIVOS E HIPÓTESIS 2.1. Objetivo general Analizar el impacto que la aplicación de un programa de intervención psicológica tiene sobre el estado emocional del cuidador familiar principal del paciente al final de la vida. Además, de manera complementaria, pero no menos importante, también se pretende analizar el impacto que la participación del cuidador familiar en dicho programa psicológico pueda tener en el estado emocional del paciente.

    2.2. Objetivos específicos e hipótesis Partiendo de lo anteriormente expuesto, los objetivos específicos que guían este estudio, así como las hipótesis concretas que se derivan de cada uno de estos objetivos, son los siguientes: Objetivo 1. Describir las características sociodemográficas y clínicas de los participantes.

    Objetivo 1.1. Elaborar el perfil descriptivo de las variables sociodemográficas y clínicas de los pacientes.

    Objetivo 1.2. Elaborar el perfil descriptivo de las variables sociodemográficas de los cuidadores familiares principales.

    Objetivo 2. Describir las características psicológicas de los participantes.

    Objetivo 2.1. Elaborar un perfil descriptivo de las variables psicológicas (bienestar emocional) de los pacientes.

    Objetivo 2.2. Elaborar un perfil descriptivo de las variables psicológicas (bienestar emocional y sobrecarga) de los cuidadores familiares principales.

    Objetivo 3. Analizar las relaciones existentes entre las variables estudiadas en pacientes y cuidadores familiares.

    Hipótesis 1. En pacientes, un mayor nivel de deterioro cognitivo estará relacionado con un menor nivel de independencia funcional.

    Hipótesis 2. En pacientes, un menor nivel de independencia funcional estará relacionado con un mayor nivel de malestar emocional.

    Hipótesis 3. Tanto en pacientes como en familiares, un mayor nivel de ansiedad estará relacionado con un mayor nivel de depresión.

    Hipótesis 4. En cuidadores familiares, un mayor nivel de sobrecarga estará relacionado con un mayor nivel de malestar emocional.

    Hipótesis 5. Un menor nivel de independencia funcional y un mayor nivel de deterioro cognitivo en el paciente estarán relacionados con mayores niveles de malestar emocional y sobrecarga del cuidador familiar.

    Hipótesis 6. Un mayor nivel de malestar emocional del paciente estará relacionado con un mayor nivel de malestar emocional en el cuidador familiar.

    Objetivo 4. Analizar los mejores predictores del estado emocional del paciente y del cuidador familiar.

    Hipótesis 7. Las variables psicológicas de los pacientes serán predictoras de las variables psicológicas de los cuidadores familiares, y viceversa (contagio emocional). En este sentido, el estado emocional del paciente y del cuidador familiar estarán interrelacionados y serán predichos por el deterioro cognitivo y la independencia funcional del paciente y la sobrecarga del cuidador familiar.

    Objetivo 5. Estudiar el impacto que la aplicación de un programa de intervención psicológica tiene en el estado emocional de los cuidadores familiares analizando el papel que las variables de edad, género y diagnóstico puedan tener.

    Hipótesis 8. No habrá diferencias significativas entre los grupos experimental y control en ninguna de las variables de estudio antes de la intervención (homogeneidad de las muestras).

    Hipótesis 9. Entre el primer momento de evaluación y el segundo, todos los cuidadores familiares presentarán un empeoramiento en los indicadores del estado emocional, debido al avance de la enfermedad y la cercanía de la muerte del paciente.

    Hipótesis 10. En el segundo momento de evaluación, los cuidadores familiares del grupo experimental (los que han participado en el programa de apoyo psicológico) presentarán mejores indicadores del estado emocional que los cuidadores familiares del grupo control.

    Objetivo 6. Estudiar el impacto que la aplicación de un programa de intervención psicológica en los cuidadores familiares tiene en el estado emocional de los pacientes analizando el papel que las variables de edad, género y diagnóstico puedan tener.

    Hipótesis 11. No habrá diferencias significativas entre los grupos experimental y control en ninguna de las variables de estudio antes de la intervención (homogeneidad de las muestras).

    Hipótesis 12. Entre el primer momento de evaluación y el segundo, los pacientes presentarán un empeoramiento en los indicadores del estado emocional, debido al avance de la enfermedad y la cercanía de la muerte.

    Hipótesis 13. En el segundo momento de evaluación, los pacientes de los cuidadores familiares del grupo experimental presentarán mejores indicadores del estado emocional que aquellos de los cuidadores familiares del grupo control.

    3. MATERIAL Y MÉTODO 3.1 Participantes del estudio Se recogieron datos longitudinales de 213 pacientes al final de la vida así como de sus respectivos 213 cuidadores familiares principales; por lo tanto, el estudio analiza 213 díadas paciente-cuidador. Todos los pacientes fueron atendidos en una Unidad Hospitalaria de Cuidados Paliativos en el momento de la evaluación. Los criterios de inclusión de los pacientes fueron: - Ser considerado por el equipo médico como en situación de fin de vida, siguiendo los criterios establecidos por la Sociedad Española de Cuidados Paliativos SECPAL (2018).

    - Tener como diagnóstico principal alguna de las siguientes patologías: cáncer, enfermedad pulmonar obstructiva crónica (EPOC) o anciano frágil, caracterizándose esta última por: edad avanzada con múltiples enfermedades crónicas y/o síndromes geriátricos, con alto riesgo de hospitalización, enfermedad aguda o muerte (Botella, Errando y Martínez, 1998). En los casos en los que el paciente presentara diagnóstico de cáncer además de alguno de los otros dos diagnósticos, se consideró cáncer como diagnóstico principal.

    El criterio de inclusión de los cuidadores familiares fue: - Ser el cuidador familiar principal de un paciente que participase en el estudio. En la presente investigación se define al cuidador familiar principal de la siguiente manera: miembro de la familia que asume las principales tareas del cuidado y atiende al paciente la mayor parte del tiempo, o durante un tiempo más prolongado que otros miembros de la familia.

    El criterio de exclusión para los cuidadores familiares fue presentar deterioro cognitivo.

    Todos los participantes del estudio firmaron un consentimiento informado. En los casos en que los pacientes presentaron deterioro cognitivo, fue su tutor legal quien firmó un consentimiento informado.

    3.2. Variables e instrumentos de evaluación Variables Sociodemográficas: Edad del paciente, Edad del cuidador, Género del paciente, Género del familiar, Estado civil del paciente, Estado civil del familiar, Parentesco, Estudios del paciente, Estudios del familiar, Situación laboral del familiar --> Registro ad-hoc Diagnóstico principal --> Registro ad-hoc Variables clínicas: Nivel de independencia funcional del paciente --> Escala de Independencia funcional de Barthel, de Mahoney y Barthel, 1965.

    Deterioro cognitivo del paciente --> Cuestionario del Estado Mental de Pfeiffer (SPMSQ), 1975.

    Variables Psicológicas Estado emocional del paciente --> Escala hospitalaria de ansiedad y depresión (HADS) de Zigmond y Snaith, 1983.

    Escala Observacional de Disconfort (DOS) (Soto-Rubio et al., 2017).

    Estado emocional del cuidador --> Escala hospitalaria de ansiedad y depresión (HADS) de Zigmond y Snaith, 1983.

    Sobrecarga del cuidador --> Cuestionario sobrecarga del cuidador, de Zarit, 1980.

    3.3. Procedimiento Este estudio presenta un diseño cuasi-experimental y longitudinal, en el que se utilizó una metodología descriptiva, correlacional, de regresión y comparativa.

    En primer lugar, se contactó con los equipos de cuidados paliativos de los hospitales de referencia en la Comunidad Valenciana (Hospital de la Magdalena, de Castellón, el Hospital Clínico Universitario de Valencia, y el Hospital Dr. Moliner) para exponer los objetivos de la investigación, promover su colaboración y solicitar su consentimiento informado. Se firmaron convenios de colaboración entre la Universidad de Valencia y los distintos centros colaboradores. El protocolo de evaluación e intervención fue aprobado por el Comité de Ética de la Universidad de Valencia (H1385291905651). A través del equipo de cuidados paliativos de cada hospital, se informó a los pacientes que el equipo médico consideraba se encontraban en fase final de vida y a sus familiares sobre el estudio.

    Cada participante, tanto paciente como familiar, firmó un documento de consentimiento informado (Véase Anexo 6) y un acuerdo de confidencialidad (Véase Anexos 7-8), dentro del marco de los principios de la Declaración de Helsinki (OMS, 1975). En aquellos casos en los que el paciente presentaba deterioro cognitivo, se obtuvo el consentimiento informado de su cuidador familiar principal para que un miembro del personal sanitario cumplimentara las escalas observacionales del estudio (Independencia funcional y disconfort) y se registraran los datos médicos relativos al paciente pertinentes al estudio.

    Al ser un diseño longitudinal, la investigación consta de tres fases fundamentales: 1) Evaluación pre-tratamiento de las variables de estudio tanto en pacientes como en cuidadores familiares; 2) Implementación del protocolo de intervención en los cuidadores familiares del grupo experimental; y 3) Evaluación post-tratamiento de las variables de estudio tanto en pacientes como en los cuidadores familiares. Al aceptar participar en el estudio, y una vez firmado el consentimiento informado, cada cuidador familiar era asignado aleatoriamente a una de las siguientes dos condiciones: - Grupo experimental: los cuidadores familiares de este grupo participaron en la evaluación pre-tratamiento, en el programa de intervención (asistiendo al menos a 5 de las 8 sesiones de tratamiento), y en la evaluación post-tratamiento.

    - Grupo control de lista de espera: los cuidadores familiares de este grupo participaron en la evaluación pre-tratamiento y post-tratamiento, formando parte de una lista de espera para participar en el programa de intervención luego de ambas evaluaciones.

    Tanto en el grupo control como en el grupo experimental el tiempo transcurrido entre la evaluación inicial y la evaluación final fue de 3 semanas.

    El equipo médico de ambos hospitales cumplimentó las escalas de funcionalidad de Barthel y la de detección de deterioro cognitivo SPMSQ en los diferentes momentos de evaluación para cada paciente. Todos los cuestionarios pre-tratamiento se cumplimentaros durante la segunda semana de ingreso del paciente. Tanto el pase de los cuestionarios relacionados con la evaluación de las variables psicológicas como los registros ad-hoc sociodemográficos fueron llevados a cabo por un psicólogo miembro del equipo de investigación entrenado para ello. El psicólogo responsable del pase de pruebas de un paciente y su respectivo cuidador familiar fue el mismo que posteriormente llevó a cabo el programa de intervención psicológica en estos cuidadores familiares (si es que pertenecían al grupo experimental) así como la evaluación post-tratamiento.

    A continuación, se describen de forma más detallada cada una de las tres fases de investigación.

    3.3.1. Evaluación pre-tratamiento Evaluación inicial de los pacientes: - Entrevista inicial para recolectar datos sociodemográficos mediante registro ad-hoc.

    - Aplicación del cuestionario SPMSQ: • Si el paciente obtenía una puntuación de menos de 5 errores (menos de 6 si no tenía estudios primarios) se procedía a pasarle el cuestionario HADS. A estos pacientes nos referiremos, en adelante, como pacientes sin deterioro cognitivo.

    • Si el paciente obtenía una puntuación superior a 5 errores (6 si no tenía estudios primarios) se procedía a cumplimentar las escala DOS con la ayuda de su cuidador familiar principal. A estos pacientes nos referiremos, en adelante, como pacientes con deterioro cognitivo.

    - Cumplimentación de la Escala de Funcionalidad de Barthel por parte del equipo sanitario.

    Evaluación inicial de los cuidadores familiares principales: - Entrevista para recolectar datos sociodemográficos mediante registro ad-hoc. - Pase del cuestionario HADS.

    - Pase del cuestionario Zarit.

    3.3.2. Tratamiento. Protocolo de intervención El protocolo de intervención es un programa estructurado enmarcado en el counselling, en el que se abordan distintos temas que la literatura ha mostrado como claves en el afrontamiento emocional de situaciones de final de vida. El abordaje desde el counselling esta ampliamente respaldado por la investigación en este sentido, mostrándose su eficacia en distintos estudios (Mittelman et al., 2014; 2007; 2006; 2004; Whitlatch, Judge, Zarit y Femia, 2006; Whitlatch, Feinberg y Tucke, 2005; Hepburn, Tornatore, Center y Ostwald, 2001).

    El diseño del tratamiento fue de ocho sesiones de 90 minutos cada una, distribuidas a lo largo de tres semanas, intentando optimizar con ello el máximo tiempo de intervención que pudiera tener efectos terapéuticos considerando, al mismo tiempo, las características específicas de este escenario de final de vida. En esta línea, encontramos también otros programas de intervención con un diseño temporal similar (Aoun et al., 2015; Hudson et al., 2008; Barreto y Pérez-Marín, 2000).

    Las sesiones de intervención se realizaron individualmente con el cuidador familiar, priorizando dentro de los objetivos de acompañamiento al final de vida dar también un espacio terapéutico a este importante miembro del sistema familiar. Autores como Badr y colaboradores (2015) refieren en sus estudios la necesidad expresada de los cuidadores familiares de tener la posibilidad de expresar sus pensamientos y emociones sin la presencia del paciente (Badr et al., 2015). Las intervenciones se realizaron teniendo en cuenta las necesidades particulares de cada cuidador familiar y la díada de la que éste formaba parte junto al paciente, lo cual va en la línea de investigaciones precedentes en este ámbito (Montgomery y Kwak, 2008; Lorenz et al., 2008).

    Los principales objetivos terapéuticos de la intervención se basan en datos de investigaciones previas sobre la eficacia de intervenciones en esta ámbito, y son principalmente los siguientes: - Identificación de necesidades, miedos, preocupaciones y recursos particulares (Montgomery y Kwak, 2008). Entrenamiento en identificación, expresión y regulación de emociones (Badr et al, 2015). Facilitación de la ventilación emocional (Aoun et al., 2015).

    - Establecimiento de buenos canales de comunicación y cooperación, tanto entre los miembros de la familia como entre la familia y los profesionales de la salud, facilitando a su vez el acceso a la información relativa al proceso de enfermedad y su manejo (Aoun et al., 2015; Ventura, Burney, Brooker, Fletcher y Ricciardelli, 2014; Docherty et al., 2011).

    - Entrenamiento y participación (junto con el paciente y el equipo médico) en las tareas y decisiones de cuidado, así como el reconocimiento de prioridades del paciente y del cuidador familiar (Aoun et al., 2015; Docherty et al., 2011; Hudson et al., 2008), favoreciendo a la vez la sensación de competencia y autonomía del cuidador familiar (Badr et al., 2015) y validando la importancia de su rol de cuidador (Aoun et al., 2015).

    - Ayudar al establecimiento de significado y sentido del rol de cuidador, dentro del marco de su propia identidad, reduciendo la discrepancia entre roles (Montgomery et al., 2011; Hudson et al., 2008; Savundranayagam y Montgomery, 2010; Gosselin, 1989).

    - Entrenamiento en técnicas de autocuidado, y cuidado de las relaciones personales (Badr et al., 2015; Jacobs et al., 2011).

    - Preparar para el momento la muerte del ser querido (Aoun et al., 2015).

    Como puede observarse, a lo largo de la intervención se abordan distintos temas que la literatura ha mostrado como claves en el afrontamiento emocional de situaciones de final de vida, fortaleciendo al mismo tiempo durante todo el proceso las habilidades de comunicación del cuidador familiar, y proporcionando herramientas para facilitar el proceso comunicativo con profesionales y con el sistema familiar en general (Docherty et al., 2011). Esto cobra especial sentido si se tiene en mente que en el Modelo Circumplejo la comunicación es considerada una dimensión facilitadora, de central importancia para lograr cambios en las otras dos dimensiones: cohesión y flexibilidad. Para la consecución de estos objetivos, el counselling es el instrumento de elección en la comunicación del profesional con el enfermo y sus familiares, proporcionando las bases para el manejo de respuestas emocionales, pues implica el uso de los principios de la comunicación con el fin de desarrollar el autoconocimiento, la aceptación, el crecimiento emocional y los recursos personales. Su objetivo global es ayudar a que las personas vivan del modo más pleno y satisfactorio posible, pudiendo estar implicado en la dirección y resolución de problemas específicos, la toma de decisiones, el autocontrol, el proceso de hacer frente a las crisis, el trabajo a través de los sentimientos o los conflictos internos, o la mejora de las relaciones con las demás personas (Mittelman et al., 2014; 2007; 2006; 2004; Whitlatch, Judge, Zarit y Femia, 2006; Whitlatch, Feinberg y Tucke, 2005; Hepburn, Tornatore, Center y Ostwald, 2001). Dentro del marco del counselling, el papel del profesional es facilitar la tarea del cliente, a la vez que respeta sus valores, sus recursos personales y su capacidad de autodeterminación (Barreto, Arranz y Molero, 1997; Arranz, 1995; Schwaber, Kerson y Michelsen, 1995; Corney y Jenkins, 1993). En definitiva, se trata de hacer reflexionar a una persona, mediante preguntas, para que tome sus propias decisiones.

    Por otra parte, el programa de intervención que se presenta está diseñado para llevarse a cabo con cuidadores familiares de pacientes al final de la vida con distintos diagnósticos y niveles de deterioro cognitivo, pues incluye elementos terapéuticos que han demostrado su eficacia en este sentido (Aoun et al., 2015; Jacobs et al., 2011; Docherty et al., 2008; Lorenz et al., 2008; Rabow, Hauser y Adams, 2004; Emanuel et al., 2000).

    Como se ha comentado anteriormente, el programa de intervención consta de un total de 8 sesiones, de aproximadamente 90 minutos de duración cada una, distribuidas de la siguiente manera: 1ª sesión: evaluación inicial en la segunda semana de ingreso del paciente: Las variables diana serán las citadas anteriormente como línea base de evaluación.

    2ª sesión: valoración de necesidades, temores, preocupaciones y/o dificultades.

    3ª sesión: favorecimiento de la comunicación paciente-familia-profesional. Detección y manejo de posibles pactos de silencio, percepciones de gravedad no ajustadas a la realidad, y de dificultades de comunicación relacionadas con el personal sanitario.

    4ª sesión: ayuda al familiar a dar soporte a su ser querido, prestando especial atención a las emociones de ansiedad, tristeza, hostilidad, miedo y negación.

    5ª sesión: Prevención del duelo I. Detección y manejo de factores de riesgo frente al duelo complicado, haciendo hincapié en las siguientes áreas: - Dependencia hacia el paciente.

    - Rabia.

    - Culpa.

    - Antecedentes de psicopatología y estado actual.

    - Duelos anteriores no resueltos.

    - Demora en el diagnóstico del paciente.

    - Presencia/control de síntomas en el paciente.

    - Síntomas durante los últimos días del paciente.

    - Preocupaciones económicas.

    6ª sesión: Prevención del duelo II. Detección y promoción de factores protectores frente al duelo complicado, centrándose especialmente en las siguientes áreas: - Importancia del rol del cuidador.

    - Autocuidado.

    - Potenciación de emociones positivas.

    - Actividades agradables.

    - Búsqueda de sentido.

    7ª sesión: profundización en aquellos aspectos que se considere más apropiado en función de las preocupaciones del familiar, las necesidades detectadas y la situación del paciente.

    8ª sesión: consolidación de los aspectos trabajados hasta el momento y refuerzo de aquellos elementos que el familiar y el profesional consideren más útiles. Planteamiento de actuación frente al surgimiento de nuevas dificultades; cómo y dónde solicitar ayuda.

    El orden de las sesiones fue éste en la mayoría de los cuidadores familiares, ajustándose no obstante en algunos casos si el profesional lo consideraba oportuno en función de las preocupaciones o situación del familiar. La estructura de cada sesión se adaptó a las preocupaciones y necesidades de cada cuidador familiar. Los contenidos que se han expuesto se abordaron con cada uno de los cuidadores familiares; pudiendo haber ciertas variaciones en el tiempo dedicado a cada uno de los aspectos tratados, así como las estrategias particulares utilizadas, en función de las necesidades presentadas a nivel individual.

    3.3.3. Evaluación post-tratamiento Tres semanas después de la evaluación inicial se realizó un nuevo pase de pruebas. Esta evaluación final de los pacientes consistió en: - Entrevista inicial para recolectar datos sociodemográficos mediante registro ad-hoc.

    - Aplicación del cuestionario SPMSQ: • Si el paciente obtenía una puntuación de menos de 5 errores (menos de 6 si no tenía estudios primarios) se procedía a pasarle el cuestionario HADS.

    • Si el paciente obtenía una puntuación superior a 5 errores (6 si no tenía estudios primarios) se procedía a cumplimentar las escala DOS con la ayuda de su cuidador familiar principal.

    - Cumplimentación de la Escala de Funcionalidad de Barthel por parte del equipo sanitario.

    Al mismo tiempo, la evaluación final de los cuidadores familiares principales consistió en: - Pase del cuestionario HADS.

    - Pase del cuestionario Zarit.

    - 3.4. Plan de análisis de los datos - Se utilizaron los programas SPSS 24 y Mplus 7.0 para almacenar los datos recogidos y realizar el análisis de los resultados. Se utilizaron los siguientes procedimientos estadísticos: - Análisis descriptivo: Se han utilizado medias y desviaciones típicas en las variables cuantitativas, y distribuciones de frecuencias y porcentajes en las variables nominales o categóricas.

    - Análisis de correlaciones: se calculó el coeficiente de correlación de Pearson para estudiar el grado de relación lineal existente entre dos variables.

    - Análisis de comparación de medias: se realizaron Pruebas T para muestras dependientes (análisis intra-sujetos) e independientes (análisis inter-grupos). Por otra parte, se llevaron a cabo análisis ANCOVA para comparar medias controlando el efecto de algunas variables.

    - Análisis del tamaño del efecto: se calcularon coeficientes d de Cohen (diferencia tipificada) y Eta cuadrado (η2) (coeficiente de correlación biserial-puntual).

    - Modelo de ecuación estructural (Structural Equation Modeling, SEM). Esta técnica combina tanto la regresión múltiple como el análisis factorial. Permite evaluar las interrelaciones de dependencia, al mismo tiempo que incorpora los errores de medida sobre los coeficientes estructurales. En este trabajo, se comparan dos modelos de ecuación estructural (con pacientes con deterioro cognitivo y con pacientes sin deterioro cognitivo). Para ello, se realizó el siguiente procedimiento de análisis de los datos: - Se calcularon correlaciones de orden cero con el SPSS 24. Se realizó una comparación de correlaciones entre las muestras de pacientes con deterioro cognitivo y sus cuidadores familiares y la muestra de pacientes sin deterioro cognitivo y sus familiares. Varios modelos de ecuaciones estructurales fueron calculados y puestos a prueba en Mplus 7.0 (Muthén y Muthén, 1998; 2011). El modelo estructural que se propone se probó simultáneamente de una rutina multigrupos en pacientes con y sin deterioro cognitivo. La invarianza de medida de los modelos está anidada y se ha calculado el ajuste del modelo (plausibilidad relativa). Para evaluar la plausibilidad de los modelos estructurales se llevó a cabo: (a) el estadístico de chi-cuadrado (Kline, 2015); (b) el Índice de Ajuste Comparativo (Comparative Fit Index, CFI; Bentrler, 1990) que para ser aceptable ha de ser mayor de .90 (e, idealmente, mayor de .95; Hu y Bentler, 1999); (c) el criterio de información de Akaike (Akaike Information Criterion, AIC) para comparar modelos, con valores más pequeños indicando un mejor ajuste; y (d) el error de aproximación RMSEA (Root Mean Squared Error of Approximation) con un valor de .08 o menos (e, idealmente, menor de .05) (Hu y Bentler, 1999). Los modelos anidados, como los de la rutina de invarianza, se pueden comparar con dos racionales (Little, 1997): la estadística y la de modelado. La racional estadística compara los chi-cuadrado de los modelos alternativos, con valores no significativos indicando equivalencia multigrupos o invarianza. Sin embargo, esta aproximación estadística ha sido habitualmente combinada con la comparación de los índices de ajuste (Cheung y Rensvold, 2002). Este modelo de modelado o modelo práctico, defendido entre otros por Little (1997) postula que si un modelo parsimonioso (como aquel que postula invarianza) evidencia niveles adecuados de ajuste práctico, entonces los sets de equivalencia son considerados una aproximación razonable a los datos. El ajuste práctico generalmente es determinado con diferencias de CFI (Comparative Fit Index). Diferencias de CFI menores de .01 (Cheung y Rensvold, 2002) o de .05 (Little, 1997) son generalmente utilizadas como punto de corte.

    Limitaciones y futuras líneas de investigación.

    Una posible limitación inicial de este estudio era que el malestar emocional del paciente se midió con dos instrumentos diferentes, según el estado cognitivo de los pacientes. Sin embargo, tanto el análisis de comparación de correlaciones como la comparación de los diferentes modelos de ecuaciones estructurales proporcionaron datos a favor del uso de estos dos instrumentos en este contexto, ya que las relaciones observadas entre las variables son las mismas. En este sentido, esta limitación inicial que se considera conveniente seguir explorando en investigaciones futuras, se convirtió también en una de las conclusiones relevantes del estudio.

    Por otra parte, también sería interesante tener en cuenta cómo las variables de este estudio se relacionan con distintos tipos de sobrecarga del cuidador. En este sentido, una posible limitación del estudio es que sólo se empleó la medida general de sobrecarga que evalúa el Cuestionario de Sobrecarga del Cuidador de Zarit. Así, sería interesante tener en cuenta por separado los aspectos emocionales e instrumentales de la sobrecarga del cuidador. No obstante, la elección de la medida general del Cuestionario de Sobrecarga de Zarit está justificada por las buenas propiedades psicométricas de la escala y porque engloba aspectos tanto emocionales como instrumentales relacionados con sentirse sobrepasado por las tareas de cuidado del familiar al final de la vida.

    Una de las aportaciones que requerirían un estudio más detallado en investigaciones futuras son los datos obtenidos respecto a la clínica depresiva. En esta investigación no se observaron diferencias significativas en los valores de depresión como efecto de la intervención, lo cual llama la atención y suscita la pregunta de si este programa sería principalmente eficaz en la sintomatología ansiosa y de sobrecarga, requiriéndose algún tipo de ajuste en el diseño del programa de intervención para optimizar los beneficios terapéuticos en la clínica depresiva.

    Cada vez más estudios subrayan la importancia de tener en cuenta no sólo la díada paciente-cuidador familiar, sino la tríada paciente-cuidador familiar-profesional de la salud en el ámbito de los cuidados paliativos con el fin de detectar y atender mejor las necesidades de los pacientes y sus cuidadores familiares (Docherty at al., 2008). En este sentido, la incorporación dentro del diseño de intervención de algunas sesiones de trabajo específico con los sistemas de referencia (paciente – familia – sistema sanitario) supone un reto a futuro para este tipo de trabajos terapéuticos.

    En países desarrollados, como España, cada vez el contexto social en el que se incorporan las intervenciones sanitarias es más multicultural. Sería interesante de cara a futuras investigaciones tener en cuenta la cultura de origen de la díada específica con la que se trabaja, teniendo en cuenta que los programas de intervención dirigidos a reducir el malestar emocional y la sobrecarga de los cuidadores familiares del paciente al final de la vida son más eficaces si se ajustan a las necesidades específicas de la díada paciente-cuidador familiar. Se considera que en el caso de esta investigación los participantes no diferían en gran medida en cuanto a su cultura de origen. Sin embargo, es un factor que habría que contemplar, sobre todo en contextos donde la diversidad cultural sea más acentuada que en que se realizó esta investigación.

    6a. CONCLUSIONES El presente estudio aporta información relevante con respecto a la eficacia de un programa de intervención en cuidadores familiares del paciente al final de la vida, con distintos diagnósticos y distintos niveles de deterioro cognitivo. La justificación de los contenidos y la estructura del mismo están basados en la evidencia científica recabada a través de investigaciones previas, y los datos apoyan su eficacia reduciendo el malestar de estos cuidadores familiares, específicamente su nivel de ansiedad, malestar emocional global y sobrecarga. El tamaño de la muestra (213 díadas de grupo general, 154 muestra definitiva) es considerable, teniendo en cuenta que las muestras finales obtenidas en este tipo de estudios suelen ser reducidas por diversas razones significativas propias del tipo de situación que la define, destacando entre ellas: las dificultades de acceso a este tipo de sujetos (pacientes y sus cuidadores) en este tipo de contextos, tanto por separado como más aún en conjunto, y la gran mortandad experimental de este tipo de pacientes y sus cuidadores. El presente estudio no sólo es longitudinal, sino que también incluye la aplicación del programa de intervención (un mínimo de 5 de un total de 8 sesiones) y mide las díadas paciente-cuidador familiar, en dos momento temporales, entes y después del tratamiento. Por todo esto, se considera que el tamaño de la muestra del presente estudio es grande en comparación con otros estudios de esta índole. En este sentido, tal y como se ha comentado en el marco teórico, Northouse y colaboradores (2012) señalan que la media de los tamaños muestrales de las investigaciones en este ámbito es de, aproximadamente, 114 cuidadores (no necesariamente díadas cuidador familiar-paciente).

    Con respecto al objetivo general de esta investigación: “analizar el impacto que la aplicación de un programa de intervención psicológica tiene sobre el estado emocional del cuidador familiar principal del paciente al final de la vida”, puede decirse que los resultados señalan que los cuidadores familiares que participaron en dicho programa mostraron beneficios que se reflejan en unos menores niveles de malestar emocional global, ansiedad y sobrecarga del cuidador, en comparación con aquellos cuidadores familiares que no participaron en el programa de intervención. El programa de intervención ha mostrado, por tanto, su eficacia en la reducción de sintomatología ansiosa, malestar emocional y sobrecarga del cuidador familiar principal del paciente al final de la vida.

    Al mismo tiempo, en relación al impacto que la participación del cuidador familiar en dicho programa psicológico haya podido tener en el estado emocional del paciente, los datos del presente estudio señalan un beneficio en los pacientes de los cuidadores familiares que participaron en la intervención, reflejado en menores niveles de ansiedad y malestar emocional global (incluidos los indicadores de disconfort). Sin embargo, los datos de este beneficio en los pacientes no son tan potentes como los observados en los beneficios de los cuidadores familiares, siendo necesario estudiar más en detalle de qué manera se relacionan los beneficios en el estado emocional observados en los cuidadores familiares tras la participación en el programa de intervención, y los correspondientes indicadores emocionales de los pacientes.

    Señalar que se ha podido observar que la situación del paciente al final de la vida supone un desgaste emocional para él y su familia, en especial, para su cuidador familiar principal. Además, elementos como la pérdida de independencia funcional o el deterioro cognitivo de estos pacientes están también relacionados con el cuadro ansioso-depresivo que muchos de estos pacientes y sus familiares presentan.

    Hay que destacar el importante papel que desempeña la sobrecarga del cuidador familiar en su bienestar emocional y el de los pacientes al final de la vida. Tal y como se ha comentado, la sobrecarga del cuidador destaca como elemento clave a tener en cuenta en las intervenciones diseñadas para reducir el malestar emocional de los cuidadores familiares del paciente al final de la vida. En el caso de la intervención que el presente estudio propone, se observa una reducción de los niveles de sobrecarga de los cuidadores familiares que participaron en ella, de lo que se desprende que la intervención es efectiva en cuanto a reducir dicha sobrecarga. Los elementos terapéuticos contemplados en la intervención de este estudio están respaldados por investigaciones precedentes en este ámbito y, una vez más, muestran su eficacia en cuanto a reducir el malestar de los cuidadores familiares del paciente al final de la vida.

    Un elemento que contribuye a la utilidad de este estudio es el haber observado que algunos de los aspectos que más contribuyen al malestar emocional, tanto de pacientes como de cuidadores familiares, son factores sobre los que el psicólogo puede trabajar en gran medida para mejorarlos. Si bien es cierto que la situación clínica del paciente influye de una manera muy significativa en su bienestar emocional y en el de su cuidador familiar, se ha podido observar que el nivel de sobrecarga del cuidador familiar está más relacionado con su bienestar emocional y el del paciente, que otros factores como el nivel de dependencia funcional del paciente. Tener todos estos elementos en cuenta será de utilidad a la hora de diseñar posibles planes de intervención encaminados a aumentar el bienestar del paciente al final de la vida y su cuidador familiar.

    Para finalizar, si esta investigación ha podido contribuir en algo a dotar a la comunidad de un programa de intervención que pueda reducir el sufrimiento de las familias que transitan por el difícil momento de acompañar a uno de sus seres queridos en el final de vida, este trabajo habrá conseguido su fin último.