Resumen de Análisis del impacto emocional del Síndrome de Rett en el contexto familiar

Nuria Galán González, Mónica Fontana Abad

• español

  Las investigaciones sobre el Síndrome de Rett se han centrado mayoritariamente en su conocimiento a nivel clínico, ofreciendo escasa información del contexto familiar. Considerando este vacío en la literatura científica, se propone un estudio cuyo objetivo es analizar el impacto emocional que provoca el Síndrome de Rett (incluyendo el ámbito de la Atención Temprana) en la familia. Se analizan cuatro variables relacionadas con el impacto emocional (ansiedad, depresión, inadaptación y resiliencia) mediante un diseño de tipo descriptivo-correlacional expostfacto. La muestra está compuesta por 222 familiares directos de una persona con Síndrome de Rett en España. Las familias vinculadas al Síndrome manifiestan niveles altos de ansiedad e inadaptación y a la vez resiliencia, frente a baja prevalencia de trastorno depresivo. Por otra parte, la edad de diagnóstico es tardía (5 años), prolongando el impacto emocional en el sistema familiar y dificultando su adaptación ante la nueva situación. Valorando el impacto emocional de los familiares a través del análisis de las variables de interés del estudio, se concluye que la presencia de ansiedad e inadaptación es una realidad que forma parte de las familias que conviven con esta alteración, lo que conlleva a experimentar dificultades para afrontar el Síndrome y asimilar los nuevos cambios surgidos en el sistema familiar. Al mismo tiempo, la resiliencia ha mostrado una gran representatividad (al contrario que la depresión), concluyendo que familiares que conviven con el Síndrome de Rett siguen un perfil de familiares resilientes con capacidad de superar situaciones de presión, que buscan el equilibrio emocional y control.

• English

  Most research about Rett Syndrome have been focused on clinical knowledge, offering few information about family context. Considering this gap in the scientific literature, a study aimed at analyzing the family impact of this disease (including Early Intervention context) is proposed.

  Hence, four variables related to emotional impact (anxiety, depression, maladjustment and resilience) are analyzed by an expostfacto design. Main sample is constituted by 222 people, related to a Rett Syndrome person in Spain. Family linked to the Syndrome have high levels of anxiety, maladjustment and resilience. In contrast, they have low prevalence of depressive disorders. Moreover, the age of diagnosis is reached late (5 years), perpetuating the emotional impact on the family system and makes it difficult to get used to the new situation. Considering the emotional impact of the family members the study concluded that the presence of anxiety and maladjustment is a reality. Consequently, family members assume difficulties to approach new changes that have arisen in the family system. Resilience has been highly representative (unlike depression), concluding that family members living with Rett Syndrome follow a profile of resilient family with the ability to overcome pressure situations, seeking emotional balance and control.